«Ελεγαν στον άνδρα μου να βρει άλλη γυναίκα, γιατί εγώ θα πέθαινα…». Τη φράση αυτή, η Μοσχούλα Μπέστα τη θυμάται 35 χρόνια μετά τη διάγνωσή της με καρκίνο του τραχήλου της μήτρας, εντονότερα και από τον πόνο της χημειοθεραπείας.
Τρεις δεκαετίες αργότερα, η Μαρία Κ., ασθενής με καρκίνο του μαστού, περιγράφει σε μια εντελώς άλλη εποχή, την ίδια μοναξιά. «Μετά από πολύμηνη νοσηλεία και σοβαρές επιπλοκές, χρειάστηκε να αναζητήσω μόνη μου ψυχιατρική υποστήριξη καθώς δεν μπορούσα να λειτουργήσω. Κανείς δεν με παρέπεμψε. Το έψαξα μόνη μου».
Τριάντα χρόνια χωρίζουν τις δύο γυναίκες. Ομως το κοινό τους βίωμα δεν είναι τόσο ο καρκίνος όσο η μοναξιά, η κατάθλιψη και η αλλαγή στη ζωή τους που ακολουθούν τη διάγνωση. Μια αλλαγή που πολλές φορές η κοινωνία δεν δέχεται αφού οι γυναίκες είναι «υποχρεωμένες» ό,τι κι αν τους συμβεί να διατηρήσουν τους ρόλους της μητέρας, της συζύγου, της εργαζόμενης, της φροντίστριας. Κάτι που το κράτος «πρόνοιας» γύρω τους δεν βλέπει, ούτε προσφέρει βασικές μορφές στήριξης.
Η μελέτη του καθηγητή Κώστα Αθανασάκη, με τίτλο «Ο καρκίνος στις γυναίκες στην Ελλάδα: Αξιολογώντας την επίδοση του συστήματος υγείας ως προς τις ανάγκες φροντίδας και τους ρόλους ζωής», προσπαθεί να αποτυπώσει το έλλειμμα αυτό, αποδεικνύοντας ότι ο καρκίνος δεν αποτελεί πλέον μόνο μια ιατρική πρόκληση. Αποτελεί κοινωνική, οικονομική και εργασιακή πρόκληση.
Το πρώτο και ίσως σημαντικότερο συμπέρασμα της μελέτης είναι ότι ο καρκίνος έχει μετατραπεί σε ένα μακροχρόνιο γεγονός ζωής. Η θεραπεία δεν τελειώνει με το εξιτήριο από το νοσοκομείο και η γυναίκα όπως είναι λογικό δεν είναι σε θέση να επιστρέψει αυτόματα στην προηγούμενη καθημερινότητά της. Αντίθετα, συνεχίζει να αντιμετωπίζει κοινωνικές, οικονομικές και ιδιαίτερα έντονες ψυχολογικές συνέπειες που επηρεάζουν κάθε πτυχή της ζωής της.
«Τι βοήθεια θες;»
Η ψυχολογική επιβάρυνση είναι τεράστια και επιδρά αρνητικά παντού, ακόμη και όταν η θεραπεία για τον καρκίνο είναι αποτελεσματική. Ομως κανείς δεν την προσφέρει. «Οταν ανέφερα στο περιβάλλον μου ότι νοιώθω πως έχω κατάθλιψη και χρειάζομαι βοήθεια, η απάντησή τους ήταν: «Τι βοήθεια θες; Είσαι τρελή για να την αναζητάς»» μας αναφέρει η κυρία Μπέστα. «Η λύση που βρήκα και ήταν αποδεκτή και από τον σύζυγό μου ήταν να γίνω εθελόντρια στον Ερυθρό Σταυρό, κάτι που ευτυχώς λειτούργησε ιδιαίτερα ευεργετικά».
Η δε Μαρία Κ. αναφέρει ότι απευθύνθηκε, επειδή γνώριζε λόγω της δουλειάς της ως υγειονομικού, σε ένωση ασθενών με καρκίνο και μέσω αυτής στηρίχθηκε ψυχολογικά και προχώρησε και σε φαρμακευτική αγωγή. «Χρειάστηκα ψυχιατρική αγωγή για να αντέξω τις σοβαρές αλλαγές που επέφεραν στο σώμα μου τα 8 χειρουργεία στα οποία υποβλήθηκα. Χειρουργεία τα οποία αντιμετώπισα εντελώς μόνη αφού ο σύντροφός μου έφυγε σχεδόν αμέσως μετά την πρώτη επέμβαση, ενώ και το σύνολο των φίλων μου εξαφανίστηκε με τη δικαιολογία ότι πλέον… δεν είμαι η ψυχή της παρέας».
Η μεγάλη διαφορά σε σχέση με τους άνδρες
Η έρευνα αποδεικνύει ότι οι γυναίκες βιώνουν τη νόσο διαφορετικά από τους άνδρες, επειδή κουβαλούν έναν σύνθετο κοινωνικό ρόλο. Πολύ συχνά δε είναι οι ίδιες οι φροντίστριες της οικογένειας. Στην Ελλάδα, όπου η οικογένεια εξακολουθεί να καλύπτει πολλά κενά του κοινωνικού κράτους, το βάρος αυτό πέφτει δυσανάλογα στις γυναίκες.
Ενα από τα πιο αποκαλυπτικά στοιχεία αφορά ακριβώς τη φροντίδα. Περισσότερο από το 75% των άτυπων φροντιστών στη χώρα είναι γυναίκες. Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και όταν μια γυναίκα νοσεί, συχνά εξακολουθεί να φροντίζει παιδιά, ηλικιωμένους γονείς ή άλλα μέλη της οικογένειας. Η νόσος όμως δεν αναστέλλει τους κοινωνικούς της ρόλους· απλώς τους κάνει δυσκολότερους.
Η ίδια η κυρία Μπέστα χρόνια μετά τη δική της περιπέτεια και ενώ κουβαλούσε το άγχος αν έχει πια απαλλαγεί από τον καρκίνο, ήταν φροντίστρια του συζύγου της που έπασχε από Αλτσχάιμερ.
Παράλληλα αναδεικνύεται και μια λιγότερο ορατή ανισότητα: το οικονομικό κόστος της ασθένειας. Παρότι η πρόσβαση στις αντικαρκινικές θεραπείες έχει βελτιωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια, πολλές αναγκαίες υπηρεσίες εξακολουθούν να μην αποζημιώνονται. Ψυχολογική υποστήριξη, αποκατάσταση, κατ’ οίκον φροντίδα και άλλες υπηρεσίες καλύπτονται συχνά από τις ίδιες τις γυναίκες και τις οικογένειές τους.
Η οικονομική επιβάρυνση
Τα στοιχεία είναι αποκαλυπτικά. Η ιδιωτική δαπάνη μιας γυναίκας με καρκίνο του μαστού κατά τη διάρκεια της θεραπείας ανέρχεται κατά μέσον όρο στα 4.673 ευρώ, ενώ περίπου στο 50% διαμορφώνονται οι δαπάνες υγείας για όσα νοικοκυριά έχουν έναν ογκολογικό ασθενή έναντι του 9% που αντιστοιχεί στα άλλα νοικοκυριά. Δηλαδή τα νοικοκυριά μειώνουν σε αυτά τα ποσοστά άλλες σημαντικές δαπάνες (τρόφιμα, ρουχισμό, στέγη) για να καλύψουν τα κόστη υγείας.
Η ίδια έρευνα καταγράφει ακόμη ότι εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές κοινωνικές και γεωγραφικές ανισότητες στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας. Οι γυναίκες που ζουν σε απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες δυσκολίες, ενώ οι υπηρεσίες ψυχολογικής, ανακουφιστικής και κατ’ οίκον φροντίδας παραμένουν περιορισμένες.
Ομως όπως δείχνει η μελέτη, ακόμη και για τις θεραπείες τους οι μισές γυναίκες αναγκάζονται να αλλάξουν νομό!
Ισως όμως η πιο ενδιαφέρουσα διάσταση της μελέτης είναι ότι μεταφέρει μέρος της ευθύνης και έξω από το σύστημα υγείας, καθώς τα συμπεράσματά της καταλήγουν στο ότι η πολιτική υγείας είναι ταυτόχρονα κοινωνική πολιτική. Αυτό σημαίνει ότι η υποστήριξη μιας γυναίκας με καρκίνο δεν μπορεί να αποτελεί αποκλειστική ευθύνη των νοσοκομείων. Γι’ αυτό η μελέτη προτείνει ενεργό συμμετοχή και των επιχειρήσεων.
Μόνο ένα Κέντρο Καρκίνου στην Ελλάδα
Αξίζει πάντως να σημειωθεί ότι ακόμη και στο επίπεδο της υγειονομικής κάλυψης, τα πράγματα δεν είναι και τόσο θετικά. Οπως αναφέρει η διοικήτρια της 1ης Υγειονομικής Περιφέρειας (1η ΥΠΕ Αττικής) Ολγα Μπαλαούρα, η Ελλάδα εξακολουθεί να απέχει από τους στόχους του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για το 2030 ως προς την ολοκληρωμένη ογκολογική φροντίδα. Σύμφωνα με τις συστάσεις, το 90% των ασθενών θα πρέπει να εξυπηρετείται από Ολοκληρωμένα Κέντρα Καρκίνου πιστοποιημένα από τον Οργανισμό των Ευρωπαϊκών Κέντρων Καρκίνου. Στη χώρα μας έχουμε μόνο ένα.
Επίσης οι συστάσεις για την ογκολογική φροντίδα αναφέρουν ότι μια χώρα πρέπει να διαθέτει πιστοποιημένα κέντρα μαστού, τα οποία σήμερα δεν διαθέτει το ΕΣΥ, καθώς μόλις ξεκίνησε η διαδικασία δημιουργίας τους. Επίσης μια χώρα πρέπει να έχει σχέδιο δράσης για τον καρκίνο, κάτι που επίσης ακόμη δεν υπάρχει στην Ελλάδα, αλλά και κέντρα επιβιωσάντων από καρκίνο (υπάρχει μόνο ένα).
Μάλιστα η κυρία Μπαλαούρα σημειώνει ότι δεν λειτουργούν καν τα διεπιστημονικά (ογκολογικά) συμβούλια για τη διαχείριση των ογκολογικών ασθενών, τα οποία αποτελούν τη βάση της διαχείρισης της ασθένειας.